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MYONET
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Un site "miroir" est disponible à l'adresse : http://myonet.free.fr/
Merci de notez la référence ci-dessus comme alternative, en cas de défaillance du serveur lors de votre prochaine visite.
Qui est Myonet ?
MYONET a été une Association loi 1901, fondée en 1998 par une maman, Maruja ("Macha") Sener, après le décès de sa fille Amandine atteinte d’une amyotrophie spinale infantile
de type I (maladie de Werdnig-Hoffmann). L'Association a été dissoute en 2008, après 10 ans d'existence.
Le présent site, lancé lui aussi en février 1998, a représenté la seule et unique fonction de cette Association. Il perdure, et continuera d'exister même sans la structure associative.
Que vous propose ce site ?
- des informations générales sur la vie au quotidien avec l'amyotrophie spinale (AS), selon une classification convenue en 4 types, suivant l'âge auquel le diagnostic a été établi ;
- une présentation sommaire de certaines notions évoquées dans les débats sur la génétique (patrimoine, transmission, thérapie, diagnostic, ...) ;
- des témoignages, notamment des extraits d'une étude lancée par un groupe de familles en 1988, présentée suivant 15 thèmes, ainsi que des mots d'humeur, points de vue et opinions, auxquels vous pouvez demander d'ajouter vos propres textes et remarques ;
- un album photo pour nous et nos enfants, dans lequel vos images sont les bienvenues également ;
- un Livre d'Or ;
- une liste de contacts et d'organismes utiles, extérieurs à l'Association, pour vous renseigner autrement sur la maladie et ses thérapies, vous aider dans vos démarches médicales et administratives, vous permettre de rencontrer d'autres personnes concernées par l'amyotrophie spinale, etc... ;
- des liens sur d'autres sites s'intéressant aux maladies neuromusculaires génétiques, aux handicaps, ou à la pratique d'Internet ;
- des "Actualités" ou nouveautés concernant des événements liés aux amyotrophies spinales, aux maladies neuromusculaires génétiques (articles de presse, manifestations, colloques, textes de lois, publications, ...) et les éléments récemment mis à jour sur ce site ;
© Myonet 1998-2009
Copyright : Maruja "Macha" Sener
maintient ce site pour diffuser des informations sur les amyotrophies spinales.
Toute reproduction partielle ou totale de ces informations est autorisée, à condition de citer l'auteur ou Myonet comme la source de ces informations, et à l'exclusion absolue de toute utilisation commerciale.
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