La page d'Augustin



Augustin était atteint d'une SMA 1.

Il est né le 12 mars 2011. A la naissance, Augustin était un bébé parfaitement normal. Il avait 10/10 aux testes d'Apgar... Les premiers signes ont commencé à quelques jours de vie par l'apparition qu'un RGO (Reflux Gastro-Oesophagien) très sévère. Aucune raison de s'inquiéter, le RGO est un problème très répandu chez les nourrissons. Vers 2 mois, nous constatons qu'il bouge moins que sa grande sœur au même âge mais cela ne nous inquiète pas vraiment. Lors de la visite mensuelle des 3 mois, la pédiatre constate une déformation de la cage thoracique et nous envoie en consultation chez un orthopédiste.

De notre côté, le fait qu'Augustin à 3 mois n'a toujours pas découvert ses mains nous inquiète, mais comme le disent les médecins : « chaque enfant évolue à son rythme » ce qui est vrai... Mais à 4 mois, aucune évolution ! Je me rends compte qu'il ne bouge presque pas ses jambes. L'inquiétude monte vitesse grand V, nous ne pouvons pas attendre le prochain RDV chez le pédiatre... Direction les urgences pédiatriques !

Les médecins constatent une importante hypotonie et décident de l'hospitaliser afin d'en trouver la cause. Ils ne savent pas ce qu'il a mais peuvent déjà nous certifier : « il y a quelque chose et c'est grave » Nous sommes le 12 juillet 2011... IRM, scanner, radios, échographies, examens urinaires et sanguins, etc... RIEN ! Mais nous devons encore attendre le résultat de la recherche génétique qui arrivera 6 semaines plus tard...

Et voilà ! Nous sommes le 30 août 2011, le verdict est tombé : une amyotrophie spinale infantile de type 1, la forme la plus sévère. Pas d'étonnement, je m'attendais à quelque chose de dramatique... La vie prend une nouvelle tournure et il va falloir vivre avec...













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Notre petit bout d'amour s'est battu comme un prince...

Il n'a pas eu la force de continuer ce combat perdu d'avance et nous a quittés le 26 avril 2012, mais nous sommes fiers de lui, de son amour, de son courage...

Il nous a tant appris, tant donné.

Il m'a fait le plus beau des cadeaux lors de son départ : il a attendu que je sois près de lui pour partir, je l'ai pris dans mes bras et après avoir poussé son dernier souffle, il a serré mon doigt avec une force qu'il n'avait jamais eue de toute sa vie tout simplement pour nous dire "je pars, je vous aime, au revoir".

Papa et maman t’aiment mon amour...

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