XXes ENTRETIENS ANNUELS DE LA FONDATION GARCHES

MALADIES NEUROMUSCULAIRES

DE L’ENFANT ET DE L’ADULTE

Dystrophie myotonique de Steinert
&
Amyotrophie spinale infantile

Conseil général des Hauts-de-Seine - Hôtel du Département

boulevard Soufflot - 92000 NANTERRE



COMPTE-RENDU DE LA JOURNEE DU

VENDREDI 23 NOVEMBRE 2007

CONSACREE A L’AMYOTROPHIE SPINALE INFANTILE


par

Maruja « Macha » SENER

Contexte (NDLR) : La Fondation Garches, en collaboration avec l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR25-IFRH), présente un état exhaustif des connaissances en matière de physiopathie et de recherche sur deux maladies neuromusculaires aux professionnels de la santé. Y assistent : des médecins, des chercheurs, des kinésithérapeutes, des cadres de santé des services concernés par les maladies neuromusculaires, etc...

Il s’agit donc d’une présentation de médecins et chercheurs à leurs pairs, très différente d’une présentation faite aux familles. En effet, le niveau de langage n’est pas le même : il est beaucoup plus technique, et il n’y a pas les précautions prises dans les présentations aux familles, que les professionnels de santé cherchent en général à ménager.



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L’amyotrophie spinale proximale : histoire naturelle de la maladie

Les amyotrophies spinales atypiques

Amyotrophies spinales : des patients aux modèles animaux et retour

Développements thérapeutiques pour l’amyotrophie spinale infantile

Prise en charge orthopédique

Amyotrophie spinale : prise en charge respiratoire

Description et prise en charge des autres problèmes médicaux

Le développement cognitif dans l’amyotrophie spinale infantile

Actualité sur les essais thérapeutiques en cours