XXes ENTRETIENS ANNUELS DE LA FONDATION GARCHES
MALADIES NEUROMUSCULAIRES
DE L’ENFANT ET DE L’ADULTE
Dystrophie myotonique de Steinert
&
Amyotrophie spinale infantile
Conseil général des Hauts-de-Seine - Hôtel du Département
boulevard Soufflot - 92000 NANTERRE
COMPTE-RENDU DE LA JOURNEE DU
VENDREDI 23 NOVEMBRE 2007
CONSACREE A L’AMYOTROPHIE SPINALE INFANTILE
par
Maruja « Macha » SENER
Contexte (NDLR) :
La Fondation Garches, en collaboration avec l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFR25-IFRH), présente un état exhaustif des connaissances en matière de physiopathie et de recherche sur deux maladies neuromusculaires aux professionnels de la santé. Y assistent : des médecins, des chercheurs, des kinésithérapeutes, des cadres de santé des services concernés par les maladies neuromusculaires, etc...
Il s’agit donc d’une présentation de médecins et chercheurs à leurs pairs, très différente d’une présentation faite aux familles. En effet, le niveau de langage n’est pas le même : il est beaucoup plus technique, et il n’y a pas les précautions prises dans les présentations aux familles, que les professionnels de santé cherchent en général à ménager.
Accueil
L’amyotrophie spinale proximale : histoire naturelle de la maladie
Les amyotrophies spinales atypiques
Amyotrophies spinales : des patients aux modèles animaux et retour
Développements thérapeutiques pour l’amyotrophie spinale infantile
Prise en charge orthopédique
Amyotrophie spinale : prise en charge respiratoire
Description et prise en charge des autres problèmes médicaux
Le développement cognitif dans l’amyotrophie spinale infantile
Actualité sur les essais thérapeutiques en cours