Groupe d’intérêts SMA

La maladie nous entraîne dans un monde un peu à part, dans des chemins de vie que l'on n’a pas toujours choisis. Ces chemins remplis de souffrances et d'événements dramatiques ne sont pas faciles. C’est un combat pour la vie que chacun mène " selon sa spécialité " : il y a la personne atteinte au centre des préoccupations, puis l’entourage, premier "aidant", le médecin et le chercheur. De fait, il existe entre ces différents acteurs un partenariat.

L’annonce du diagnostic, point de départ de ce partenariat, est une véritable onde de choc pour la personne atteinte et son entourage. Pourtant, l’espoir existe et la recherche progresse. Il s’agit d’avoir devant soi des portes ouvertes car, après la révolte de l’annonce, il y a une décision à prendre : nier et sombrer ou résister et lutter.

Avec l’évolution de la maladie, le partenariat se développe et la lutte contre la maladie peut être engagée. Les différents partenaires mettent en place la prise en charge et le suivi de la maladie. Ce qu’on pensait impossible, devient réalité. Il suffit de penser aux Bébéthons, aux Diagnostic Pré Natal, Diagnostic Pré Implantatoire ou au vieillissement d’enfants qu’on disait condamner. Le développement du partenariat fait accepter l’idée que la maladie ne signifie pas la fin de la vie, que la maladie n’est pas opposée à la vie.

La personne atteinte, l’entourage, le médecin et le chercheur rompent l’isolement. Ce partenariat est source d’espoir et d’avenir et permet à la personne atteinte de vivre en choisissant son propre chemin de vie.