Ces deux journées ont été riches d’informations et de rencontres.

Les chercheurs étaient " disponibles " et accessibles notamment au moment des repas pour répondre aux questions diverses. Ils n’ont pas donné de " scoop " mais des pistes très sérieuses. Certains ont été jusqu’à prendre des positions engagées et des promesses d’essais de thérapie sur l’homme pour 2003/2004.

Les cliniciens avaient un discours intéressant pour les nouvelles familles concernant la prise en charge. Cependant pour les adultes atteints, il n’y a pas eu de réponses à leur attente sur les consultations, la mise en place d’un réseau clinique.

Les responsables du groupe SMA ont fourni un gros travail de relation avec l’ensemble des participants (accueil des familles - pilotage des référents - dialogues aves les intervenants). Leur intervention sur le partenariat n’a pas eu l’impact qu’il aurait dû avoir car la majorité des intervenants étaient au workshop (réunion à huis-clos). Les scientifiques avaient besoin de travailler ensemble à un moment donné, mais ils avaient aussi besoin d’écouter les messages des familles.

Les 20 référents, que des personnes bénévoles concernées par la pathologie (personnes malades et parents) missionnées par l’AFM, se sont partagés le travail. Ils ont pris leur rôle très au sérieux en se répartissant par groupe de 4 ou 5. Chaque groupe se chargeait d’une session pour prendre des notes et rédiger des " billets d’ambiance ".

Quelques salariés de l’AFM venus en renfort aider le service de recherche pour l’accueil et la logistique ont été appréciés par les familles. Cela a permis une distribution rapide des casques de traduction, des badges, de divers documents.

Le public très divers a participé constamment pendant ces deux jours, en posant de multiples questions aux intervenants à la fin des sessions.

Je reste quand même très réservée sur l’avenir. L’organisation de cette rencontre aussi importante pour la SMA sera un réel succès si les promesses sont tenues. La collaboration internationale entre les chercheurs, les cliniciens nécessite la vigilance de chacun pour obtenir une mise en place rapide de ce projet.