Deux journées intenses et riches d’enseignements.

Le programme semblait dense et intéressant et la réalité de ces deux journées l’a confirmé. J’ai été très heureuse de participer à un tel moment sur la SMA qui était pour moi la maladie de mon fils et que j’appréhendais en tant que maman. J’ai mesuré la complexité de cette pathologie et la difficulté à trouver le " remède miracle ". Tous les chercheurs présents à ces deux journées nous ont paru passionnés et motivés par leurs travaux qui sont pour chacun d’entre eux un aspect de la SMA. J’ai cru comprendre qu’ils avaient bien avancé dans leurs recherches respectives et qu’ils se plaçaient maintenant dans un cadre de collaboration. Par exemple le laboratoire de Judith Melki va mettre à disposition des modèles animaux pour tester les molécules et les laboratoires qui ont repéré des molécules candidates vont les mettre aussi à disposition. Concernant le contenu scientifique, le niveau était très élevé, mais il m’a semblé, que même en tant que famille, il était important de l’entendre. Très difficile de rapporter des informations sur ce sujet au risque qu’elles soient erronées mais il me semble important de pouvoir tenir à disposition des familles (non présentes) qui en feraient la demande les actes du colloque tels qu’ils ont été distribués aux personnes présentes lors de ces deux journées.

Ce que je retiendrai d’important (à communiquer à tous), c’est le futur essai clinique en France sans doute à partir de 2004, chez les adultes uniquement (il faudra avoir 18 ans). Annie Barois souhaite que toutes les personnes susceptibles d’être concernées se fassent connaître auprès de l’AFM, à moins qu’elles ne soient déjà identifiées par le biais de l’hôpital qui les suit. Mlle Barois souhaite que le plus grand nombre participe à cet essai qui se fera en double aveugle (la moitié des personnes prendra le médicament et l’autre moitié un placebo) sur une période de deux ans. J’ai cru comprendre que l’objectif de Mlle Barois était dans un premier temps de limiter l’évolution de la maladie, faire en sorte que les personnes atteintes continuent à pouvoir faire certains gestes de la vie quotidienne notamment avec leurs mains ; gestes qui deviennent petit à petit difficiles jusqu’à impossibles.

Ces deux journées ont permis aux chercheurs de se rencontrer, de rencontrer les familles et vice-versa. Il me semble que cela a été riche et bénéfique pour tous ; car ce fut un moment scientifique de présentation de travaux, de confrontation d’idées, de recherche de pistes communes… Mais aussi un grand moment de rencontres et d’échanges et pour les familles une fois de plus sentir que l’on n’est pas seul et que des chercheurs continuent à œuvrer pour comprendre la SMA et trouver un médicament.