De retour à la maison nous avons mis un peu d’ordre dans nos idées : La maladie faisant fi de nos états d’âme nous avons repris la kiné pour Lila, les rétractions ne nous attendent pas. Depuis 18 mois déjà, notre vie est un champ de bataille.

Ce colloque a été un moment intense. Nous avions en tête la visite du labo de J.Melki avec les familles touchées par la maladie en mai 2002. Nos pensées sont allées vers ceux qui aujourd’hui, un an plus tard, manquaient à l’appel parce que la maladie leur avait enlevé un enfant, vers ceux qui ont fait preuve d’abnégation et qui, portant le souvenir d’un être qui s’est tu, se sont joints à notre combat, vers ceux également qui venaient grossir le nombre des familles nouvelles. Si le temps se mesure, on voit qu’il s’éprouve aussi et qu’il est urgent humainement de bien l’utiliser pour nos enfants.

La promesse d’une collaboration renforcée entre les chercheurs nous a semblé un point capital pour lutter contre une maladie dont nous imaginons la complexité : aussi nous suivrons dans les faits les fruits d’une mise en commun des approches, des stratégies et des outils thérapeutiques. L’AFM en la personne de son Président étant prise à témoin, nous espérons que seront signées toutes conventions ou ententes nécessaires dans des délais les plus courts. La maladie nous contraint à demeurer vigilants.

Nous aurions espéré que cette collaboration soit étendue à tous les laboratoires sans exception œuvrant pour la pathologie qui nous a réunis ces deux journées. Nous avons éprouvé une certaine frustration à l’idée que ne figuraient pas à ce colloque tous les gens qui n’étaient pas nécessairement financés par l’AFM et qui poursuivent le même objectif de guérison.

Lors des pauses, les chercheurs nous ont agréablement surpris : beaucoup d’entre eux n’ont pas hésité à nous proposer de nous tenir au courant de leurs travaux via Internet. Cette disponibilité nous a touché, et ces chercheurs et néanmoins parents nous ont ôté le droit de nous décourager par leur force et leur foi dans la réussite. Ce constat a renforcé en nous l’idée qu’une collaboration plus étroite encore entre les parents et les chercheurs était indispensable, que face à tant de bonnes volontés de part et d’autre il n’était pas idiot que les moyens d’information spécifiques sur cette maladie soient davantage développés.

(Ne peut-on pas imaginer suivant ce même principe une collaboration entre les différents Groupes d’intérêt SMA ou assimilés français et étrangers ? )

L’intervention, en outre, de médecins expérimentés (Barois, Desguerre, etc.) nous a apporté énormément. Les questionnements sur le fonctionnement des équipes pluridisciplinaires, le pourquoi des choix qui président aux soins de nos enfants, l’efficacité recherchée de ces équipes… et éventuellement leurs faiblesses, le regard clinique sur la maladie et la prise en charge au quotidien de la pathologie, tout cela nous aide considérablement à accroître notre rôle auprès de nos enfants mais également à diffuser légitimement l’information quand celle-ci n’existe pas. On sait qu’être bien informé sur la SMA entre en ligne de compte dans le pronostic vital, nous voilà donc un peu rassurés ! ! !

Enfin, ce fut un moment intense avec les parents, (entre nous devrais-je dire), des contacts nouveaux, des relations authentiques et des silences éloquents. Une seule chose dominait toutes nos conversations : ce qui nous réunissait ici les 16 et 17 mai 2003, ce n’était pas la maladie, c’était la guérison.