Deux jours pour faire le point sur la recherche pour la SMA : voilà le programme des vendredi 16 mai et samedi 17 derniers au Génocentre. Et pour la première fois, en France ! Autant dire que les personnes atteintes et les familles présentes étaient attentives aux paroles des chercheurs.

Ces journées ont été une plongée dans la science, dans tous les aspects de l’intimité cellulaire et moléculaire de la maladie. L’anglais était de rigueur. Un coup de chapeau à nous, parents et personnes atteintes, pas forcément bilingues mais totalement concernés, un grand merci, aussi, pour les interprètes professionnels qui traduisaient parfois avec quelques difficultés, le jargon scientifique et spécifique à cette maladie.

Quelques orateurs nous ont particulièrement marqué. La raison en est simple. Ils se sont montrés brillants, proches des familles et compréhensibles. Le professeur Arthur Burghes a su transmettre sa passion de la recherche et surtout il a prouvé qu’il avait tout comme nous perçu l’urgence du passage aux essais sur l’Homme. Quant à Giddeon Dreyfuss, c’est malheureusement l’un des seuls chercheurs à avoir évoqué sa préoccupation directe d’un bénéfice thérapeutique pour les personnes malades. Du point de vue clinique, Isabelle Desguerre s’est fait l’écho des inquiétudes ressenties depuis longtemps par les familles en abordant le sujet des pluridisciplinaires ou plutôt l’absence de consultations types, notamment pour les adultes atteints, c’est-à-dire les plus de 18 ans.

Et pour changer, c’est Madame Annie Barois qui s’engage le plus loin en étant le porte-parole des scientifiques. A la question " à quand un essai sur l’homme ? ", elle nous a apporté une réponse porteuse d’espoir : dans moins de deux ans.

Alors, samedi soir, chacun est reparti en gardant en mémoire ces quelques mots. C’est une maman qui s’exprime : " J’ai été très heureuse de participer à un tel moment sur la SMA qui était pour moi la maladie de mon fils et que j’appréhendais en tant que maman. J’ai mesuré la complexité de cette pathologie et la difficulté à trouver le " remède miracle ". "

Au final, nous retiendrons que si les chercheurs ont fait le point et échangé leurs opinions, ils ont cependant su garder le silence sur certains points. Personne n'a abordé le sujet de l'essai allemand dont le résultat circulait hors séance et alimentait bien des discussions... Ne peut-on pas croire en une optimisation du ratio risque/temps pour les essais cliniques ? Pour l’instant beaucoup de questions restent sans réponses. Peut-être ont-elles été données au Workshop fermé aux familles…

Nous retiendrons aussi de belles promesses de collaborations sans limites ni barrière, sans tenir compte de la concurrence des laboratoires et garder secret ce qui pourrait un jour devenir réalité. Affaire à suivre de très près ! Car tous les laboratoires poursuivant le même objectif de guérison n’étaient pas présents. Et, dans notre maladie, il n’y a pas de temps à perdre.

Des parents ont pleuré pendant les exposés. Merveilleux résultats, magnifiques avancées alors qu’il n’y a pas si longtemps aucun chercheur croyait cela possible ! Oui ! Mais pendant ce temps, pendant ces deux jours… Anaïs hospitalisée en réa, il faut transmettre au réseau régionale cette information pour aider la famille, mettre des messages sur le répondeur de façon régulière jusqu’à obtenir enfin des nouvelles. Savoir si l’arthrodèse des enfants opérés la veille s’est bien passée. Avoir des informations sur la santé de Catherine, membre active du groupe SMA, dont le cœur a subitement fait des siennes. Aller vers les parents présents dont les petits sont décédés. Téléphoner à la maison pour savoir si tout va bien.

Les chercheurs vivent le temps de la science et les personnes concernées vivent celui de la maladie, du quotidien, un mélange émotionnel d’espoir, de bonheurs fugitifs, de lassitude et de chagrin, de souffrance et d’urgence. Il faut en permanence rapprocher ces deux consciences, légitime chacune, mais qui doivent inlassablement se télescoper. Gardons notre perplexité pour rester vigilants, il faut que les paroles des chercheurs, leurs promesses entendues par nous tous soient tenues.

Nous retiendrons, enfin, que ce fut un moment intense entre nous, des contacts nouveaux, des relations authentiques et des silences éloquents. Une seule chose dominait toutes nos conversations : ce qui nous réunissait ici, ce n’était pas la maladie, c’était la guérison.