Le colloque SMA des 16 et 17 mai représente de façon concrète un petit bilan des travaux sur l’amyotrophie spinale.

Suzy Lefebvre : Ce que je comprends.

Elle a mis des marqueurs sur les différentes mutations du gène SMN. Elle espère par cette méthode suivre ces protéines un peu différentes pour trouver une, ou d’autres fonctions de SMN.

Les paroles du pr. Barois exprimant l’urgence du panel de patients SMA. Dommage aussi d’adresser ces courriers de participation à l’AFM…, sans donner le nom du service capable de recevoir ces demandes.

Ce colloque ne m’a pas fait oublier le quotidien, les urgences en cours pendant ces deux jours :

- Anaïs hospitalisée en réa, transmettre au réseau régionale cette information pour aider la famille, mettre des messages sur le répondeur de façon régulière jusqu’à obtenir enfin des nouvelles de cette enfant.

- Demander des nouvelles des enfants opérés de l’arthrodèse la vielle.

- Avoir des informations sur la santé de Catherine.

- Faire connaissance avec les familles dont je ne connais que la voix, prendre un peu de temps pour admirer les photos de leurs enfants.

- Les mettre en relation les uns avec les autres

- Aller vers les parents dont les petits sont décédés.

- Et entre deux aller écouter les paroles encourageantes des scientifiques qui avancent dans leurs recherches mais bien lentement, tellement lentement…

Éva 3 mois, Anaïs 5 mois, Guillaume 18 mois, Lila 2 ans, Rachel 3 ans, Romain 4 ans, Alexandre Camille, Aurélie et tous les autres…, tenez bon. Ils travaillent dur. Ils vont collaborer ensemble, faire des passerelles entre eux…

Soyons vigilants, il faut que leurs paroles, leurs promesses entendues par nous tous soient tenues.