A l’heure où tous les services de recherche se plaignent de la coupure de leurs crédits, alors que les programmes de recherche les plus ambitieux et les plus innovants sont interrompus à cause des contraintes économiques, c’est la vision même d’une association militante qui semblait s’estomper.

Le colloque SMA a donc relevé le pari de réunir pendant 2 jours les malades, leurs familles, les chercheurs et plus généralement les personnes concernées par le combat contre la SMA pour faire un point et échanger sur leurs expériences respectives.

La première journée devait nous faire toucher du doigt la complexité des approches scientifiques vers les thérapies, mais également l’absence (un peu frustrante) de réelle coordination entre les chercheurs. Les échanges qui ont eu lieu lors de tables rondes en parallèle de la conférence auront, espérons-le, remis ces différentes démarches au diapason.

Quant au lendemain, il fut consacré à croiser les expériences de vie, et faire un nouveau survol des différents aspects de la prise en charge et de la vie au quotidien, pour redire aux chercheurs l’urgence de ne pas lever de pied, tout l’espoir que nous mettons dans leur recherche, mais aussi les projets d’avenir que nous formons tous pour nos enfants.

Ces journées ont permis des échanges fructueux, elles nous ont rapprochés, et il faut penser dans les toutes prochaines années à institutionnaliser ce rendez-vous pour cette pathologie comme pour les autres maladies neuromusculaires.

Ces journées nous ont malheureusement fait comprendre que l’action de l’AFM, au-delà de rencontres comme celle-ci, n’a pratiquement plus aujourd’hui qu’un rôle de collecteur et de distributeur d’indispensables subventions, sans lesquelles tout s’arrête (et peut-être, dans une moindre mesure, d’orientation des recherches par ce biais).

Bien sûr, les nouveaux venus ont trouvé dans ces journées des informations précieuses, et le sentiment d’être accueillis et pris en charge par une communauté que jusqu’ici ils ignoraient. Nous les aiderons, comme nos prédécesseurs nous ont aidés. C’est la noblesse de notre association.

Mais l’impression d’avoir déjà vécu ces mêmes moments il y a quelques années, de répéter les mêmes refrains comme pour s’en persuader, ce sentiment un peu frustrant qu’une association plus militante et plus imaginative pourrait être plus efficace, ainsi que la faible lisibilité des avancées scientifiques ne peuvent que nous aiguillonner et nous pousser à nous battre plus encore, à nous lancer sur d’autres pistes.

Le pari est complexe, et la voie est étroite. Mais nous devons tenir la promesse que nous avons faite à nos enfants de tout faire pour assurer leur avenir. Cette réunion est une étape importante dans la coordination de nos moyens.

Mais elle n’a pas été le lieu, en soi, d’une étape déterminante et nouvelle dans le combat contre la maladie.