Ce travail collectif, qui n'a pas été revu dans sa totalité par des scientifiques, médecins ou paramédicaux, avait pour objectif de "s'adresser aux familles et aux patients touchés par une amyotrophie spinale, pour leur donner force morale et courage en leur livrant l'expérience des autres ", ainsi que de susciter des réponses précises aux questions médicales et paramédicales que les familles se posent.
Depuis dix ans que ces informations ont été recueillies, beaucoup d'éléments concrets ont pu changer. Certaines données, statistiques ou médicales, ne sont plus d'actualité. Cependant, il nous a paru extrêmement important pour les familles, qui sont toujours en demande de témoignages, de leur livrer le résultat de ce travail gigantesque qui a été fait pour eux.
Je tiens à vous mettre en garde contre certains effets liés aux informations qui suivent, à leur nature et à leur gravité :
- Toutes les données présentées dans ces pages ont 10 ans d'âge. Certaines techniques ne sont plus pratiquées, d'autres ont considérablement évolué. Les personnes et les lieux ont changé, la connaissance de l'Amyotrophie Spinale Infantile aussi.
- Les perspectives d'avenir ne sont jamais aussi optimistes que ce que nous voudrions lire. Ne poursuivez la lecture de ces témoignages que si vous vous sentez prêt à lire le pire. Je souhaite que, loin de vous abattre, ces informations puissent vous aider. Un certain état d'esprit est nécessaire pour percevoir l'espoir qui vibre entre les lignes.
- Les témoignages sont toujours personnels. Ils racontent des états de pathologie qui peuvent ne pas vous concerner. Par exemple, certains enfants doivent être trachéotomisés, d'autres pas.
- Les témoignages indiquent aussi des choix qui sont personnels, liés à l'histoire de ceux qui les racontent. D'autres choix peuvent se justifier.
Nous avons essayé, sans entrer dans la moindre polémique thérapeutique, d'exprimer des sensibilités différentes, de dire qu'il y a différents chemins possibles, pour garder l'espoir et vivre avec nos enfants dans leur tendresse et la joie de leur présence.
A vous tous qui recherchez la voix d'autres parents, d'autres malades,
ces témoignages vous appartiennent.