Juliette, c'est ma petite nièce, la fille de mon petit frere. Elle aura 9 mois
lundi et depuis environ 4 mois les médecins lui ont posé une épée de Damoclès
sur la tête en annonçant à ses parents qu'elle était atteinte d'une amyotrophie spinale de type 1.
Elle se bat tant qu'elle peut, faisant des efforts pour arriver à faire les
exercices que sa maman (aussi exceptionnelle qu'elle) lui fait faire.
Ses parents se battent comme aucun gladiateur ne l'aurait fait, cherchant
partout et toujours la clé qui permettra à Juliette d'ouvrir cette porte à
laquelle tout le monde devrait avoir accès : la porte de la vie.
Ils essaient tout, vraiment tout : psychogénéalogie, médecine chinoise, maitre
boudhiste, ostéopathie ....
Quelqu'un pourrait-il me donner les messages d'espoir qui pourraient continuer à
alimenter l'énergie de mon frère, ma belle-soeur et Juliette.
Tout ce que je sais, c'est que j'y crois ! et j'ai appris durant ces quelques
mois avec Juliette plus que je ne pourrais jamais apprendre en 20 ans de
lecture.
Ce petit bouchon de 8 mois m'a par exemple convaincue, par son sens de l'effort,
à arrêter de fumer. moi qui fumais depuis 23 ans.
Vous qui êtes touchés de près ou de loin par cette forme d'amyotrophie, merci de
vos témoignages.
De : "joonemuse"
Bonsoir Ingrid...
Votre témoignage m'a beaucoup émue... La maladie est quelque chose
d'horrible qui nous fait tous peur. C'est pour cela que je vais vous
donner mon témoignage...
Je m'appelle Hajar, je vis a angers (49) et j'ai 15 ans... Quand
j'avais 9 mois les médecins ont annoncés à mes parents
l'atroce nouvelle... "Elle a une amytrophie spinale de type II". Que
dire après ça ? Que faire ? Comment continuer d'espérer et de se
battre en sachant que quelques années auparavant ma naissance mes
parents ont perdu ma soeur qui avait une ASI elle aussi...
Difficile d'affronter la réalité et de "revivre" la même chose. Mais
ils étaient là, présents... Ils le sont toujours et c'est ce qui me
fait grandir.
Dans deux jours j'ai 16 ans, et des fois j'ai peur... Souvent à vrai
dire, mais j'ai ma famille qui est là, j'ai mes amis qui sont aussi
présents, et ils me rassurent, du mieux qu'ils le peuvent...
L'amour, un mot si simple et pourtant si fort... La petite Juliette
est comblée d'amour et c'est ce qui fera qu'elle se battra...
Je n'en doute pas, elle vous changera à vie... Elle fait ses
traces... et elles resteront encrées pour l'éternité.
C'est peu ce que je dis, mais je le pense tellement fort...
Gros bisous à vous tous mais les plus grands sont destinés à
Juliette (j'adore ce prénom)
Hajar
De : Céline
Bonsoir Ingrid,
Mon témoignage ne sera "qu'un" message de soutien, puisque j'ai la chance de n'être atteinte d'ASI qu'au type 2, et donc les 2 pieds (et les 4 roues) encore bien dans la vie...
Mais j'ai l'impression, après avoir lu ton message que tu as déjà compris l'essentiel : qu'il faut apprendre de Juliette tout ce qu'elle peut vous apporter, savoir enfin profiter des petits bonheurs au quotidien... Parce que tout ces moments là, tu les garderas toujours en toi quoi qu'il arrive, et en cela, la maladie ne vaincra jamais complètement.
Maintenant, tu auras des témoignages bien sûr de gens qui ont vécu des choses plus proches de ce que vous vivez avec Juliette.
Julie (une grande Juliette ! :-)) ou Christine, et d'autres sans doute, pourront te dire qu'il est possible de vivre, et de bien vivre, heureux, avec une amyotrophie spinale, même sévère, de type 1.
D'un autre côté, Emilien ou Clémence, et encore beaucoup trop d'autres petits ne sont plus là pour témoigner.
Ce qui fait la différence entre les premiers et les seconds ? Si on le savait... En tous cas pas la force de caractère des enfants. Pas celle des parents. Pas le nombre de médecins consultés, toutes méthodes confondues (quel parent n'a pas voulu y croire ?). Foutue impuissance...
Alors en attendant, continue à croire en elle et en l'avenir, parce que c'est possible, continue à la couvrir de bisous, parce qu'on ne sait pas à quoi ressemblera demain. (Et au passage tu lui en feras un de ma part, de bisou !)
Sur ce, je vais aller m'endormir, bercée cette chanson générique de mon enfance : "Juliette je t'aime, Juliette je t'aime, notre rayon de soleil c'est toi..." et peut-être rêver de votre petite princesse... ;-)
Bonne nuit à tous
Céline
De : Omar
Bonjour
Je suis Omar, j'ai 15 ans, moi aussi mes parents ont appris que j'étais atteint d'ASI exactement à l'âge de 9 mois comme Juliette. Ils leur ont même annoncé que je ne pourrais dépasser mon 2è anniversaire. Mes parents n'y ont pas tellement cru, je me portais à merveille : va voir ma photo à 9 mois sur Smanet.free.fr
Nous eûmes recours à toutes types de médecines, je grandissais "normalement" en poussette puis en fauteuil roulant. Le plus difficile fut l'existence d'un reflux oesophagien qui faisait remonter la nourriture et la renvoyait dans les poumons et je m'encombrais tout le temps. J'ai donc fait une atelectasie à 4 ans du poumon gauche. Au lieu de m'opérer comme il était prévu on me fit une bronchoscopie qui aspira du poumon les déchets alimentaires et tout rentra dans l'ordre. Les bronchopathies s'atténuèrent du coup et je poussais très bien. Mais les médecins ne croyaient pas en moi (ils commencent à douter actuellement parlant d'ASI 2)... donc pas de soins, pas de corset rien du tout et les rétractions existantes s'amplifièrent et la scoliose s'installa puis la double scoliose et la cage thoracique se déforma complètement mettant le désordre dans les organes internes en particulier l'estomac et les poumons.
Le plus grand secret, je ne me sens pas handicapé je vis avec mon état (ce n'est pas une maladie) je suis entouré de l'affection des miens et je suis comblé de ce côté là.
Je suis heureux, je vis les joies et les déboires d'un adolescent comme les autres. Je suis heureux.
Bien sûr, ce n'est pas gai d'être sur 4 roues toute la journée mais je n'ai aucune contrainte à part ça. Et comparativement à d'autres, je remercie le Ciel de pouvoir profiter de ce que la vie m'a offert.
Alors récapitulons : INSISTEZ pour que Juliette puisse avoir des soins. Il faut ABSOLUMENT de la kiné quotidiennement et un corset pour ne pas avoir des complications.
Entourez la d'amour et chassez lez pensées négatives c'est comme ça que vous aiderez Juliette à s'épanouir comme une belle fleur.
Bisous à vous et bon courage
Omar
De : Mathias et Catherine
Bonjour Ingrid,
Moi je peux t'apporter le témoignage d'une maman et d'un papa qui se sont
battus comme des fous pour leur bébé d'amour pendant 8 mois et demi. Anatole
notre petit garçon nous a tout apporté, il nous a fait plonger au plus
profond de nous pour voir la vraie vie.
Anatole nous a tout appris de la vie bien plus que des années d'expérience,
bien plus que les plus anciens peuvent t'apprendre.
Anatole restera à jamais avec nous, il vit en nous maintenant, il est dans
notre vie de tous les jours.
Les 8 mois et demi que nous avons passés ensemble ont été les plus beaux mois
de ma vie, Anatole était toujours souriant, il aimait la vie mais la vie ne
lui a pas donné beaucoup de temps.
Il ne faut jamais baisser les bras, il faut se battre à chaque instant et
vivre le plus normalement possible avec le sourire pour rendre Juliette,
encore et encore plus heureuse.
Notre petit Anatole est parti rejoindre ses copains là haut mais d'autres
petits se battent pour continuer le chemin. Tu auras des témoignages où
d'autres enfants sont encore avec nous malgré une ASI 1.
Catherine.
De : Patrice
Mon témoignage est celui de beaucoup de personnes ayant été touchées par
cette distinction génétique, biologique, physique et par conséquent,
psychologique (ou l'inverse ?).
Mon chemin fut guidé par l'âme qui m'a été confiée depuis ma "création".
D'autres appellent ça l'instinct. Je n'ai que ça. Je l'écoute et je la relie
à tous.
Cette vie en concentré pur est pour moi l'aventure la plus puissante et la
plus belle que les plus beaux romans n'ont jamais relatée. Si je n'avais vu
qu'avec mes yeux, le monde serait beaucoup plus difficile à regarder et
c'est pourquoi je n'ai que cette recommandation à vous formuler : continuez
à vivre et à donner l'Amour car c'est lui qui continuera à vous apprendre à
voir.
Amitiés,
Patrice
De : Christine
Bonjour à tous,
Tous nos amis qui témoignent ici pour petite Juliette ont
absolument raison : le résumé, ce qui est le moteur de nos vie
en ASI c'est l'amour !
Cela fait 40 ans qu'une ASI I (dixit : maladie de Wernig Hoffman)
me colle aux fesses, et que j'arrive à résister comme la mauvaise
herbe !
Tenez bons !
Je vous embrasse fort,
Christine
De : Virginie
Bonjour Ingrid !
L'annonce de la maladie est un moment très difficile. Je suis passée par là, puisque mon Antoine de 14 mois est malade lui aussi. Je n'ai jamais été tentée par les médecines parallèles parce que mon esprit cartésien m'empêche d'y croire.
Mais par contre je crois fortement en la médecine classique : en leurs connaissances mais aussi en leurs ignorances.
Je m'explique : un médecin nous dit qu'Antoine est ASI 2, un autre nous dit qu'il est ASI 1 tardif : en fait ils ne savent pas toujours déterminer exactement le degré de la maladie.
Ce qu'il ne savent pas non plus, c'est comment elle va évoluer : chaque personne réagit différemment (la preuve : on a des témoignages d'adultes qui ont été diagnostiqués ASI 1).
Tout cela me laisse espérer que Antoine va vivre encore longtemps. Et je ne pense plus qu'à une chose : le rendre heureux. Cela passe par la prévention : le siège coque, la kiné respiratoire, la kiné motrice, tout ce que la médecine peut offrir. J'essaie aussi de lui donner une vie "la plus normale possible" en faisant des projets, en jouant, en sortant... Et il me le rend bien ! Son regard émerveillé, son sourire charmeur quand il veut obtenir quelque chose, sa formidable envie de se battre. Parfois je trouve que ce petit bout est beaucoup plus fort que moi !
En quelques mois, j'ai moi aussi beaucoup évolué : j'étais une grande timide (limite maladive), mais pour Antoine, il a fallu que je fasse des efforts, et je progresse... (par contre, je n'ai toujours pas réussi à arrêter de fumer...)
Mon message est le suivant : on ne sait pas de quoi demain sera fait, mais, ce qu'on sait, c'est que Juliette a besoin de l'amour et du courage de ses parents : il ne faut pas baisser les bras et continuer d'avoir plein de projets pour elle.
Virginie
De : Ingrid
Date : Vendredi 24, Septembre 2004 21:20
Objet : Des témoignages pour Juliette
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Ingrid
Date : Vendredi 24, Septembre 2004 22:25
Objet : Re : Des témoignages pour Juliette
Date : Vendredi 24, Septembre 2004 22:57
Objet : Des témoignages pour Juliette
Date : Samedi 25, Septembre 2004 6:59
Objet : Re: Des témoignages pour Juliette
Date : Samedi 25, Septembre 2004 10:21
Objet : Re: Des témoignages pour Juliette
Date : Samedi 25, Septembre 2004 16:45
Objet : Re: Des témoignages pour Juliette
Date : Samedi 25, Septembre 2004 18:43
Objet : Re : Des témoignages pour Juliette
Date : Dimanche 26, Septembre 2004 11:44
Objet : Re: Des témoignages pour Juliette