CONTACTS UTILES

Mise à jour : mars 2007

• coordonnées classées par ordre alphabétique de noms de pays ;
   
• cartes interactives par zone géographique : CARTE D'EUROPE - CARTE DU MONDE.

• N'hésitez pas à vous faire connaître des organismes officiels de votre département.



• Pour tout renseignement complémentaire, conseil, avis médical, prise en charge, etc... vous pouvez faire appel à :
  L'Association Française contre les Myopathies (AFM) : BP 59 - 91002 Evry Cédex. Téléphone (N° Azur) : 0 810 811 088.
  Pour connaître les coordonnées du Service d'Aide et d'Information Régional (S. R. A. I.) de l'AFM dans votre département, contactez : Zahia Diogo au 01.69.13.22.04.



• Pour parler ou trouver des informations sur une maladie rare, vous pouvez aussi faire appel à Maladies Rares Info Services :
  par téléphone du lundi au vendredi de 9 h à 18 heures au n° Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local),
  par courriel : info-services@maladiesrares.org
  par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris



• Pour rencontrer d'autres personnes concernées par la maladie, il existe à votre disposition sur Internet :
  
  
  • Les liens et adresses laissés par les visiteurs du site sur le Livre d'or de Myonet. Vous pouvez y laisser un message à votre tour.
  
   
  • Le Forum en ligne de Myonet.
  
   
  • Le Groupe Frappr (ouvert le 15 février 2006)
    Pour vous ajouter, il faut mentionner :
    - un nom ou pseudo
    - une adresse email (qui n'apparaît pas sur le site, il n'y a que l'administrateur qui la voit)
    - si vous êtes une fille, pensez à changer le "genre" et vous mettre en rouge (pas en bleu) ;-D !!
    - et pour votre localisation, cliquer sur "not in the US" puis commencer à taper le nom de votre ville. Frappr va vous proposer un menu déroulant, où vous pourrez sélectionner votre ville. Si votre ville n'apparaît pas ou n'est pas reconnue, taper le nom d'une autre ville proche.
    - dans les shoutouts, je propose d'indiquer l'âge et le type d'atteinte, ainsi qu'un moyen de contact (téléphone et/ou adresse email visible).
  
   
  • Le E-group en langue française sur l'amyotrophie spinale (ouvert en 2001). Ce E-group est très dynamique et convivial, il permet entre les membres (après inscription) d'échanger des messages et des fichiers, de participer à des séances de chat (après installation de MSN Messager), etc...
  
  
  
• Et si votre navigateur intègre les fonctions de consultation des "news", cliquer sur les liens ci-dessous pour accéder aux :
  
  
  • Groupe de discussion général sur le handicap : fr.misc.handicap
    Ce forum de discussion, comme la plupart des autres, permet d'entrer en contact avec toutes sortes de personnes (et de "personnages") sur des sujets variés, a priori liés aux handicaps (moteurs, cérébraux ou sensoriels). C'est un lieu d'échanges et de débats, parfois très animés. Parfois même trop animés...
  
   
  • Groupe de discussion francophone sur le monde paramédical (infirmiers, kinés, diététiciens, ostéopathes, etc ...) : fr.bio.paramedical
    Ce forum existe depuis 2001. Ne pas confondre (sous peine d'être copieusement incendié) monde paramédical et médecines parallèles. Ce groupe-ci s'adresse bien aux professionnels "officiels" de la santé (hors médecins).
  
   
  • Groupe de discussion francophone sur la médecine : fr.bio.medecine
    Ce forum est beaucoup plus ancien. Il est fréquenté par beaucoup de professionnels du monde médical, mais essentiellement des médecins. On peut y poser toutes sortes de questions, voire même interroger sur des diagnostics ou des conseils de traitement ... il y a toujours quelqu'un pour donner son avis. Le nombre de messages postés par jour sur ce forum est de 200 en moyenne !