CONTACTS EN FRANCE
- N'hésitez pas à vous faire connaître des organismes officiels de votre département.
- Pour tout renseignement complémentaire, conseil, avis médical, prise en charge, etc... vous pouvez faire appel à :
L'Association Française contre les Myopathies (AFM) : BP 59 - 91002 Evry Cédex. Téléphone (N° Azur) : 0 810 811 088.
Pour connaître les coordonnées du Service d'Aide et d'Information Régional (S. R. A. I.) de l'AFM dans votre département, contactez : Zahia Diogo au 01.69.13.22.04.
- Pour rencontrer d'autres personnes concernées par la maladie, il existe à votre disposition sur Internet :
- Les liens et adresses laissés par les visiteurs du site sur le Livre d'or de Myonet. Vous pouvez y laisser un message à votre tour.
- Le Forum en ligne de Myonet.
- Le Groupe Frappr (ouvert le 15 février 2006)
Pour vous ajouter, il faut mentionner :
- un nom ou pseudo
- une adresse email (qui n'apparaît pas sur le site, il n'y a que l'administrateur qui la voit)
- si vous êtes une fille, pensez à changer le "genre" et vous mettre en rouge (pas en bleu) ;-D !!
- et pour votre localisation, cliquer sur "not in the US" puis commencer à taper le nom de votre ville. Frappr va vous proposer un menu déroulant, où vous pourrez sélectionner votre ville. Si votre ville n'apparaît pas ou n'est pas reconnue, taper le nom d'une autre ville proche.
- dans les shoutouts, je propose d'indiquer l'âge et le type d'atteinte, ainsi qu'un moyen de contact (téléphone et/ou adresse email visible).
- Le E-group en langue française sur l'amyotrophie spinale (ouvert en 2001). Ce E-group est très dynamique et convivial, il permet entre les membres (après inscription) d'échanger des messages et des fichiers, de participer à des séances de chat (après installation de MSN Messager), etc...
Pour tout complément d'information sur le E-group, vous pouvez contacter directement
:
Jean-Yves CLAVIER - tel portable 06 83 00 00 59 - e-mail : jean-yves.clavier (at) laposte.net