ORGANISMES OFFICIELS / ORGANISMES UTILES

Mise à jour : mars 2004

Après l'annonce du diagnostic par le médecin traitant, nous vous suggérons de prendre contact avec les différents organismes concernés de votre département, pour vous faire connaître, faire valoir vos droits, poser des questions concernant les infrastructures professionnelles et scolaires proches de votre domicile, rencontrer d'autres malades et d'autres familles, etc ...

Dans un ordre plus ou moins chronologique, et en fonction de l'âge du malade, vous aurez (ou pourrez avoir) affaire à :

  1. Votre Centre de Sécurité Sociale. Il doit être avisé, par vous ou par les services sociaux de l'hôpital, d'une demande de prise en charge à 100 % pour les soins liés à l'amyotrophie spinale concernant le malade. Cette demande doit être remplie par le médecin qui fait le diagnostic, et transmise dès que possible à votre Caisse. Les délais de réponse sont variables suivant les Centres de Sécurité Sociale ... Dès que vous saurez que la demande de 100 % est acceptée, pensez à faire mettre à jour votre carte vitale.

  2. La Caisse d'Allocations Familiales (C.A.F.) de votre domicile. C'est auprès de la CAF que vous pourrez remplir une demande d'Allocation d'Education Spéciale (AES). Cette demande sera transmise par la CAF à la Commission Départementale de l'Education Spécialisée (CDES).

  3. La Commission Départementale de l'Education Spécialisée (C.D.E.S.). Cette instance aide les enfants et adolescents handicapés, de la naissance jusqu'à l'âge de 20 ans (au-delà, le relais est pris par la COTOREP). Elle vous contactera si vous demandez : une Allocation d'Education Spéciale (AES), un macaron GIG-GIC, et/ou une carte d'invalidité.
    Cette Commission est présidée (en alternance) par l'Inspection d'Académie (I.A.) et la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (D.D.A.S.S.). Elle :

  4. La COmmission Technique d'Orientation et de REclassement Professionnel (COTOREP). Elle s'adresse aux adultes handicapés à partir de 20 ans (ou de 16 ans en cas d'entrée dans la vie active).
    La mission de la première section de la COTOREP est de reconnaître la qualité de travailleur handicapé, aider les adultes handicapés dans leur relation avec le travail (bilan d'aptitudes, orientation, aides financières et sociales) ;
    La deuxième section attribue des allocations (allocation pour adulte handicapé, allocation compensatrice), évalue le taux d'incapacité et oriente vers les établissements d'accueil spécialisés.

  5. Le Site pour la Vie Autonome (S.V.A.). Sa mission est d'aider les personnes handicapées et leurs familles à compenser le handicap et favoriser l'autonomie. Il donne des conseils et aide au financement pour des aides techniques, des adaptations des lieux de vie et de travail, et des appareillages.
    Liste des SVA.

  6. Le Centre d'Action Médico-Social Précoce (C.A.M.S.P.). Sa mission est d'aider les futurs parents, et les enfants (handicapés ou non) de la naissance à 6 ans. L'ensemble de son action cherche à favoriser l'insertion du jeune enfant dans son milieu familial et social, et à soutenir un développement harmonieux de ses capacités. En accord avec les parents et l'enfant, des actions concertées peuvent être réalisées avec les milieux sociaux fréquentés par l'enfant (crêche, école, centre de loisirs...) dans le respect du secret professionnel. Dans le même esprit, les contacts nécessaires sont pris avec les médecins et services de soins intervenant auprès de l'enfant.
    L'équipe pluridisciplinaire du CAMSP est constituée de : travaillant en complémentarité.
    Le CAMSP est agréé par les Caisses d'Assurance Maladie et le Conseil Général du département au titre de la protection Maternelle et Infantile. Les interventions sont financées selon le budget global (80 % à la charge de la Sécurité Sociale et 20 % à la charge du Conseil Général).

  7. Le Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile (S.E.S.S.A.D.). Ce service concerne les enfants handicapés, de 3 à 12 ans. En partenariat avec l'Education Nationale, le Service est créé dans le but de promouvoir l'intégration des enfants déficients intellectuels légers dans la communauté et de favoriser le développement de leur personnalité. Il apporte aide et soutien spécialisés aux enfants, familles, et équipes éducatives.
    L'équipe est composée de :

  8. La Commission de Circonscription du Premier Degré - Préscolaire et Elémentaire (C.C.P.E.) et la Commission de Circonscription du Second Degré (C.C.S.D.). Ces commissions sont nommées par le Préfet pour trois ans et sont composées chacune de huit membres de droit : Les orientations des enfants scolarisés à l'école élémentaire ou maternelle sont traitées en première instance par une commission de circonscription pré-élémentaire et élémentaire (CCPE). Le dossier est transmis à la CDES lorsqu'une orientation vers un établissement spécialisé est envisagée . Elle est la seule compétente pour décider.
    Les cas d'adolescents scolarisés dans l'enseignement secondaire sont étudiés, en première instance, par la commission de circonscription du second degré (CCSD).

  9. Toujours dans le chapitre de l'intégration scolaire : les CLasses d'Intégration Scolaire (CL.I.S.). Les CLIS 1 concernent les enfants handicapés mentaux selon les critères de l'OMS (en particulier un Q.I inférieur à 65/70) et jugés scolarisables en milieu ordinaire sur la base d'un projet individuel d'intégration scolaire. Les CLIS 2, 3, 4, reçoivent les élèves reconnus (par une CDES) respectivement handicapés auditifs, visuels ou moteurs (ou infirmes moteurs cérébraux).
    En l'absence de CLIS, une intégration scolaire individuelle reste toujours possible sur la base d'un projet individuel, sur décision d'une commission spéciale (CDES ou CCPE). Les CLIS sont confiées à des instituteurs ou à des professeurs des écoles spécialisés pourvus du diplôme de qualification correspondant à l'emploi : certificat d'aptitude aux actions pédagogiques spécialisées d'adaptation et d'intégration scolaires (CAPSAIS) : option A - handicapés auditifs ; option B - handicapés visuels ; option C - handicapés moteurs ; option D et option E - handicapés mentaux.


    10. Sources :
    - site Handroit ;
    - site Aide aux élèves ;
    - rubrique Myonet "Liens"    .

Pour tout renseignement complémentaire, recherche d'échanges, conseils, etc... nous vous proposons de prendre contact avec d'autres structures.

 

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